La Ministre de la Santé et de la Protection Sociale célèbre la Journée mondiale de l’hémophilie
À l’instar de la communauté internationale, le ministère de la Santé et de la Protection sociale célèbrera, le 17 avril 2025, la Journée mondiale de l’hémophilie, qui se déroulera cette année sous le slogan : « L’accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi », un slogan adopté par l’Organisation mondiale de l’hémophilie.
À l’occasion de cette célébration, le ministère organise une campagne nationale de sensibilisation, accompagné d’un colloque scientifique réunissant les acteurs et parties prenantes impliqués dans la lutte contre les troubles de la coagulation. Cette campagne s’inscrit dans le cadre des efforts continus visant à promouvoir le diagnostic précoce, élargir l’accès équitable aux traitements et améliorer la prise en charge, en particulier pour les femmes et les filles qui souffrent d’un manque d’attention à leurs besoins de santé liés à ces troubles peu connus.
Cette journée est une occasion pour réaffirmer l’importance du travail commun face à cette maladie, qui vise à surmonter les défis rencontrés par les personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles afin de leur garantir une vie saine et épanouie. Elle vise également à sensibiliser et informer sur la maladie hémophilique et d’autres troubles de la coagulation, qui sont des maladies héréditaires rares affectant la capacité du sang à coaguler normalement.
Selon l’Organisation mondiale de l’hémophilie, environ 1 125 000 personnes vivent avec l’hémophilie dans le monde, dont seulement 30 % ont été diagnostiquées et ont reçu les soins nécessaires. L’hémophilie de type « A » est la plus commune, représentant 4 à 5 fois les cas d’hémophilie de type « B ». Les estimations indiquent que la maladie hémophilique touche environ 3000 personnes au Maroc, dont plus de 1000 sont prises en charge dans des centres spécialisés, bénéficiant de services de prise en charge, de diagnostic et de traitement.
Face au défi que représente l’hémophilie comme problème de santé publique, un programme national de prévention et de prise en charge de l’hémophilie a été lancé en 2010, visant à améliorer la prise en charge des patients. Ce programme a permis de réaliser des avancées notables, notamment à travers la création de 17 centres spécialisés, dont six sont des centres de référence, situés au sein de différents centres hospitaliers universitaires. Par ailleurs, 11 centres de proximité ont été établis dans les centres hospitaliers régionaux et provinciaux, dotés des équipements nécessaires pour garantir la prise en charge et renforcer les compétences et capacités des professionnels de santé grâce à des formations ciblées, tout en améliorant l’accès aux traitements anti-hémophiliques, indispensables pour réduire les complications et améliorer la qualité de vie des patients.
Malgré ces réalisations, il est encore urgent de redoubler d’efforts, notamment en ce qui concerne d’autres troubles de la coagulation, comme la maladie de von Willebrand, le déficit en facteurs de coagulation rares, et les troubles héréditaires des plaquettes, qui restent insuffisamment connus et sont souvent diagnostiqués tardivement, en particulier chez les femmes et les filles.
