L’autisme non diagnostiqué chez les adultes : une réalité invisible aux graves conséquences

Le 2 avril de chaque année, la communauté internationale célèbre la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, visant à mettre en lumière les troubles du spectre autistique et à promouvoir une meilleure intégration des personnes concernées.

Bien que l’attention se concentre souvent sur les enfants, un autre aspect reste souvent méconnu et nécessite davantage d’attention : l’autisme chez les adultes, qui passent une grande partie de leur vie sans avoir diagnostiqué le lien entre leurs difficultés quotidiennes et le trouble autistique.

Pour comprendre l’ampleur de ces troubles, les estimations indiquent qu’entre 338 000 et 740 000 personnes pourraient être atteintes d’autisme au Maroc, en l’absence d’études épidémiologiques nationales officielles. L’estimation de l’Association « Union pour la dyslexie » indique que 740 000 personnes pourraient être touchées, un chiffre fondé sur un taux de prévalence allant de 1 à 2 % de la population, révélant une augmentation continue du nombre de cas, avec des estimations atteignant 14 000 naissances nouvelles chaque année.

À l’échelle mondiale, environ 62 millions de personnes (soit une personne sur 127) souffrent de troubles du spectre autistique, qui englobent des cas variés liés au développement du cerveau, selon l’Organisation mondiale de la santé.

Des membres de l' »Association Union pour la dyslexie », qui suivent les cas d’autisme au Maroc, ont expliqué dans des déclarations à l’agence marocaine de presse que le trouble du spectre autistique se manifeste souvent par des symptômes clairs dès l’enfance, mais il peut rester difficile à diagnostiquer chez un grand nombre d’adultes, voire passer inaperçu.

L’équipe de l’association attribue cette situation à des stratégies d’adaptation développées, notamment ce que l’on appelle le « camouflage social », où l’individu observe et imite les comportements attendus de lui, assimile les codes sociaux et parvient à donner l’impression d’une intégration fluide.

Dans un témoignage à l’agence, Heba, une patiente diagnostiquée tardivement, confie : « J’ai rencontré des difficultés dans les interactions sociales et j’ai toujours eu l’impression d’être différente des autres, sans jamais envisager que cela pourrait être lié à l’autisme. »

Cependant, ce mécanisme a un coût. Sur le plan psychologique, les troubles du spectre autistique non diagnostiqués se manifestent, entre autres, par un désarroi émotionnel complexe difficile à déchiffrer, une fatigue chronique et des épisodes de dépression. Beaucoup de ces personnes grandissent en étant convaincues que leurs défis proviennent uniquement de leur personnalité, d’un manque de confiance en soi ou d’une simple timidité.

Face à une multitude d’obstacles, ces individus évoluent souvent dans l’isolement et l’incompréhension, surtout qu’ils ont du mal à exprimer ce qu’ils vivent face aux jugements des autres.

C’est le cas de Youssef, un comptable de 43 ans, qui raconte avoir longtemps ressenti qu’il vivait à l’écart des autres. Il ajoute : « Je pouvais me concentrer pendant des heures sur un sujet qui me passionnait, mais je peinais à comprendre certaines règles sociales implicites. »

Sur le plan professionnel, les conséquences sont également manifestes, car les environnements bruyants, imprévisibles ou à forte composante sociale peuvent être particulièrement éprouvants. Les spécialistes de l’association soulignent que « des difficultés relationnelles au travail sont souvent observées, avec des phases d’adaptation excessive suivies de périodes d’effondrement, menant à des parcours professionnels chaotiques et instables. » Ils affirment que ces difficultés sont souvent mal comprises par l’entourage professionnel, qui les attribue à tort à un manque de motivation ou d’engagement.

Malgré les tentatives de camouflage, certains signes demeurent, tels que la fatigue après des interactions sociales surchargées. Selon l’équipe médicale, ces manifestations sont encore souvent mal interprétées ou confondues avec de l’anxiété sociale ou de la dépression, ce qui cache le véritable fonctionnement neurologique de la personne.

La condition de Youssef n’a été diagnostiquée comme présentant des troubles du spectre autistique qu’après un long processus de consultation avec un spécialiste, ce qui lui a permis de comprendre son parcours et de mettre des mots sur ce qui ne pouvait être décrit auparavant, lui offrant également l’opportunité de ressentir un certain apaisement.

Selon l’équipe pluridisciplinaire, le diagnostic de troubles du spectre autistique à l’âge adulte est souvent une étape déterminante car ce diagnostic ne change pas la personne elle-même, mais modifie sa perception d’elle-même.

Face à ces réalités, la question de la prise en charge de cette maladie apparaît comme primordiale. Sur le plan thérapeutique et médical, les experts du groupe affirment qu’il n’existe pas de traitement pour les troubles du spectre autistique ; la prise en charge doit donc principalement viser à améliorer la qualité de vie et à gérer les difficultés qui y sont associées.

À cet égard, certaines thérapies visant à traiter l’anxiété, la dépression ou les troubles du sommeil peuvent atténuer la souffrance liée à ces troubles sans modifier la nature fonctionnelle de l’autisme en lui-même.

De plus, l’accompagnement repose principalement sur des approches non médicamenteuses, incluant notamment des thérapies cognitivo-comportementales spécifiques, l’éducation psychologique, l’apprentissage de stratégies d’organisation et de gestion de l’énergie, ainsi qu’un soutien psychologique. L’importance des thérapies spécialisées se révèle également significative, en particulier en ce qui concerne l’évaluation orthophonique (communication, langage et compréhension implicite) et la rééducation psychomotrice (organisation corporelle, gestion sensorielle et coordination).

Il est à noter qu’en dépit des efforts de sensibilisation, l’autisme demeure un trouble très présent mais souvent mal compris et entouré de préjugés, ce qui entrave l’intégration et impacte le diagnostic et la prise en charge.